W polskim prawie ukończenie 18. roku życia to symboliczny i formalny moment przejścia w dorosłość. Z dnia na dzień młody człowiek staje się osobą pełnoprawną w sensie prawnym – może podpisywać umowy, wyrażać zgody na leczenie, zarządzać swoim majątkiem, decydować o edukacji i miejscu zamieszkania. Dla większości rodzin jest to naturalny etap dorastania. Jednak w przypadku dzieci z niepełnosprawnością – intelektualną, psychiczną, neurologiczną lub sprzężoną – moment ten wiąże się z ogromną zmianą i nie mniejszym lękiem.
Rodzice, którzy przez lata podejmowali decyzje za dziecko, nagle stają wobec prawa, które od 18. urodzin wymaga, aby to pełnoletnia osoba decydowała o sobie, nawet jeśli w praktyce nie jest do tego zdolna. To stwarza wiele trudności: od kwestii dokumentacji medycznej, poprzez załatwianie spraw urzędowych, aż po zabezpieczenie przyszłości finansowej i opiekuńczej. Dlatego kluczowe jest zrozumienie, jakie narzędzia prawne i organizacyjne rodzina ma do dyspozycji oraz jak przygotować się do dorosłości osoby z niepełnosprawnością.
Najważniejszą zmianą po 18. roku życia jest utrata przez rodziców automatycznej zdolności reprezentowania dziecka. Lekarze nie mogą udzielać im informacji medycznych bez zgody pełnoletniego pacjenta. Urzędy nie mogą przyjmować podpisów rodziców zamiast dorosłego dziecka. Szkoły, ośrodki wsparcia, ZUS czy domy pomocy społecznej traktują taką osobę jak pełnoprawnego uczestnika postępowania – nawet jeśli nie jest ona świadoma swoich działań. To z kolei może prowadzić do sytuacji absurdalnych, ale niestety częstych: dorosła osoba niezdolna do podejmowania decyzji musi formalnie wyrazić zgodę na zabieg, podpisać dokument, pojawić się w urzędzie czy odebrać świadczenie.
Aby uniknąć takiego chaosu, polskie prawo przewiduje kilka instrumentów, które pozwalają rodzicom (lub innym bliskim) przejąć lub współdzielić podejmowanie decyzji, jednocześnie chroniąc prawa osoby z niepełnosprawnością. Najważniejszym z nich – i najpoważniejszym – jest ubezwłasnowolnienie, które występuje w dwóch formach: częściowej i całkowitej.
Ubezwłasnowolnienie całkowite stosuje się w sytuacjach, gdy osoba z niepełnosprawnością nie jest w stanie samodzielnie kierować swoim postępowaniem, funkcjonować, podejmować decyzji i rozumieć skutków działań. Wówczas sąd ustanawia opiekuna prawnego, który przejmuje podejmowanie większości decyzji: medycznych, finansowych, mieszkaniowych czy administracyjnych. Ubezwłasnowolnienie częściowe z kolei stosuje się, gdy osoba jest zdolna do funkcjonowania w pewnych obszarach, ale potrzebuje wsparcia w innych – wtedy sąd ustanawia kuratora, który współdecyduje w określonych sprawach.
Ubezwłasnowolnienie jest jednak tematem trudnym emocjonalnie i nie zawsze optymalnym. W ostatnich latach coraz częściej mówi się o jego ograniczeniach – bo formalnie pozbawia ono osobę z niepełnosprawnością wielu praw i wymaga stałej zgody sądu na ważniejsze decyzje dotyczące majątku. Dlatego część rodzin decyduje się na inne rozwiązania, bardziej elastyczne i mniej ingerujące w autonomię dorosłego dziecka.
Jednym z narzędzi jest pełnomocnictwo. Jeśli osoba z niepełnosprawnością intelektualną lub psychiczną ma zachowane zrozumienie w pewnym zakresie i potrafi wyrazić zgodę na pełnomocnictwo – choćby w prostych sformułowaniach – może udzielić rodzicowi pełnomocnictwa do załatwiania spraw w urzędach, bankach czy placówkach medycznych. To rozwiązanie jest najprostsze, ale wymaga realnej zdolności do świadomego udzielenia zgody.
Inną formą wsparcia jest asystencja osoby bliskiej. Szpitale, szkoły czy urzędy dopuszczają możliwość, by rodzic wspierał pełnoletnie dziecko w kontaktach, tłumaczył, wyjaśniał, uczestniczył w wizytach lekarskich. Jednak bez formalnego umocowania taka pomoc nie pozwala na podejmowanie decyzji prawnych.
W praktyce wiele rodzin łączy te rozwiązania: pełnomocnictwo w obszarach, gdzie jest to możliwe, plus ubezwłasnowolnienie częściowe tam, gdzie dziecko nie potrafi samodzielnie podejmować decyzji dotyczących zdrowia czy finansów. Ubezwłasnowolnienie całkowite powinno być stosowane wyjątkowo – wtedy, gdy jest to jedyna forma ochrony, a osoba nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie nawet w minimalnym stopniu.
Kończąc 18 lat, dziecko z niepełnosprawnością może nadal korzystać ze wsparcia rodziny w codziennym życiu, ale wymaga to precyzyjnego przygotowania. Rodzice muszą ustalić, kto będzie podejmował decyzje w zakresie leczenia, edukacji, pracy, finansów czy opieki socjalnej; jak zapewnić bezpieczeństwo majątku dziecka; kto będzie reprezentować je przed ZUS, MOPS czy PCPR; w jaki sposób zagwarantować ciągłość terapii, rehabilitacji i leczenia specjalistycznego.
Istnieje również szereg świadczeń, o które należy zadbać, takich jak renta socjalna, świadczenie pielęgnacyjne (dla rodzica rezygnującego z pracy), dodatek z tytułu niepełnosprawności, ulgi podatkowe czy wsparcie asystenta osoby niepełnosprawnej. Aby je uzyskać, często potrzebne są formalne decyzje i zdolność reprezentowania pełnoletniego dziecka – kolejny argument za uporządkowaniem kwestii prawnych.
Rodzice muszą także myśleć o przyszłości, w której oni sami mogą nie być w stanie zapewnić opieki. W Polsce coraz częściej wykorzystuje się takie narzędzia jak testament z poleceniem, zapis windykacyjny, fundacje rodzinne czy ustanowienie przyszłego opiekuna – tak, by dorosłe dziecko z niepełnosprawnością miało zapewnione bezpieczeństwo finansowe i ciągłość opieki.
Kluczowe jest, aby zacząć przygotowania odpowiednio wcześnie – nie na dwa tygodnie przed 18. urodzinami, ale rok czy dwa wcześniej. Warto skonsultować się z prawnikiem, psychologiem, lekarzem prowadzącym i pracownikiem socjalnym, aby ocenić, jaka forma wsparcia prawnego będzie najlepsza i najbardziej adekwatna do możliwości oraz potrzeb dziecka.
Podsumowując: ukończenie 18 lat przez dziecko z niepełnosprawnością nie kończy roli rodzica, ale zmienia ją – z opiekuna ustawowego w partnera wspierającego, czasem pełnomocnika, a czasem opiekuna prawnego. Prawo nie jest w tym zakresie idealne, ale daje narzędzia, które – odpowiednio dobrane – zapewniają bezpieczeństwo, stabilność i możliwość podejmowania ważnych decyzji w interesie dorosłej osoby z niepełnosprawnością. Dobrze poukładane kwestie prawne i opiekuńcze pozwalają rodzinie skupić się na tym, co naprawdę najważniejsze: jakości życia i godności osoby, która mimo niepełnosprawności ma prawo do spokojnej, bezpiecznej dorosłości.
